⌛ Благотворительный фонд «Сердце Ангела»

Милана Пшенко

04.10.2019 года года рождения

  • Диагноз: Спинальная мышечная атрофия 1 степени (СМА-1)
  • Необходимая сумма: 2 400 000 USD
  • Собрано: 16 423.48 BYN

Милана появилась на свет 4 октября 2019 года в городе Минске. 

Красивая, улыбчивая и самая долгожданная для семьи Сергея и Виктории. При рождении отклонений и патологий выявлено не было. К двум месяцам малышка не держала головку и была слаба, врачи заподозрили генетическое заболевание, результат анализа поверг родителей в шок. СМА 1 тип, спинально-мышечная атрофия, болезнь Вердинга-Гоффмана — генетический убийца, который отнимает жизнь ребенка. Всего выделяют четыре типа, у Миланы самая ранняя и тяжелая форма, с такой формой СМА дети едва доживают до двухлетнего возраста.

В мае 2019 года США одобрило препарат Золгенсма, разработку компании «Новартис». Золгенсма — единственная и первая генная терапия для таких детей, которая может спасти их жизнь. Эта вакцина заменяет отсутствующий или недостающий ген и останавливает заболевание. Вакцина вводится единожды. 

Результат превосходный, но есть один нюанс — это самое дорогое лекарство в мире, стоимость вакцины составляет 2,400 000 долларов США.

Для Миланы это единственное спасение, с каждым днем она становится все слабее и в скором времени дыхание станет возможно только с помощью ИВЛ (искусственная вентиляция легких), времени катострофически мало.