⌛ Благотворительный фонд «Сердце Ангела»

Елизавета Теребовец

11.11.2019 года рождения

  • Диагноз: Спинальная мышечная амиотрофия 2 типа.
  • Возраст: 2 года
  • Необходимая сумма: 2 000 000 USD
  • Собрано:

Елизавета Теребовец, 11.11.2019 года рождения. Девочке всего 2 года.
Родилась девочка в белорусском городе Мозырь, в любящей семье.
В год и три месяца Лиза сделала свои первые шаги. Как и любой другой ребёнок в таком возрасте начинает активно развиваться, учиться бегать, становиться ловким… но Лиза как будто начала терять некоторые двигательные навыки. Родители Лизы начали обследование ребёнка, настойчивый поиск причины.

И в кабинете у докторов-генетиков 9 сентября 2021 года Елизавете поставили окончательный и очень неутешительный и серьезный диагноз СМА-2 типа (спинальная мышечная амиотрофия 2 типа).

СМА — это заболевание, при котором постепенно разрушаются нейроны, которые отвечают за двигательные и дыхательные функции организма, а также атрофируются мышцы…ребёнок понемногу угасает. И к сожалению, у Лизы появились очевидные признаки заболевания. Лиза не может сесть самостоятельно, встать, мало ходит, нет устойчивости в ножках. И заболевание прогрессирует.
В Республике Беларусь детям с таким диагнозом оказывают лишь паллиативную помощь.
Но лекарство от болезни есть!
Это препарат ZOLGENSMA – это самый дорогой препарат в мире. Стоимость – более 2 млн.долларов США. Такой спасительный препарат применяется один раз, это инъекция, вводится внутривенно.
Так же существует и второй препарат – SPINRAZA. Он тормозит развитие болезни, но в отличие от ZOLGENSMA его нужно применять пожизненно. И стоимость такого препарата 750 тыс.долларов США.
Это очень дорогостоящие препараты. Семья не в силах потянуть такое лечение.
Мы обращаемся ко всем, давайте вместе сделаем все возможное для спасения жизни ребёнка. Что бы Лиза развивалась как полноценный ребёнок. Дети не должны так страдать.
Если каждый хоть по чуть-чуть, по самой маленькой капельки окажет помощь – жизнь ребёнка можно спасти!